Senin, 26 Agustus 2013

Ali Hussain, Remaja 14 Tahun yang Terlihat Seperti Kakek Pensiunan


Radian Nyi Sukmasari - detikHealth
Senin, 26/08/2013 18:29 WIB


Ali Hussain (Foto: Cover Asia Press)

India , Sekilas, laki-laki ini nampaknya sudah berusia puluhan tahun akibat kulitnya yang keriput dan bahkan seperti seorang pensiunan. Tapi siapa sangka, laki-laki bernama Ali Hussain ini sebenarnya adalah remaja berusia 14 tahun.

Penampilannya mirip kakek pensiunan, dalam arti tampak sangat renta. Bukan sekedar kakek-kakek yang disebut kakek karena sudah punya cucu, meski usianya masih muda, melainkan seperti para kakek-kakek yang memang sudah melewati masa pensiun bekerja dan sudah memasuki usia senja.

Ali lahir dengan progeria, yang membuat kondisi genetiknya tumbuh delapan kali lebih cepat daripada usia yang sebenarnya. Lebih memilukan lagi, Ali merupakan satu-satunya anak yang masih bisa bertahan hidup setelah enam saudaranya menderita penyakit langka yang sama, lalu mengalami kelumpuhan, dan tidak bisa disembuhkan.

Meskipun dalam keadaan seperti itu, Ali tak pernah menyerah dan ia berharap ada obat ajaib yang ditemukan hingga bisa membantunya untuk tetap tumbuh hingga dewasa. Diperkirakan hanya ada 80 kasus progeria di seluruh dunia.

Kondisi yang menimpa ALi, dua saudara laki-laki serta tiga saudara perempuannya ini biasanya akan membunuh korbannya pada usia 14 tahun dengan adanya serangan jantung atau penumonia. Meski begitu Ali tak pernah menyerah dan berharap ada obat untuk penyakitnya, walaupun ia tahu hidupnya bisa berakhir setiap saat.

"Saya sangat ingin hidup dan berharap ada obat di luar sana untuk penyakit saya. Saya tidak takut mati tapi selama ini orang tua saya sudah banyak menderita maka dari itu saya ingin hidup lebih lama lagi dan tidak ingin membebani mereka dengan penyakit ini," kata Ali kepada Sunday People, seperti dilansir Mirror, Senin (26/8/2013).

Ayah Ali, Hussain Khan (50) dan istrinya Razia (46) dari Bihar, negara bagian termiskin di India, merupakan saudara sepupu yang dijodohkan 32 tahun lalu. Putri pertama mereka, Rehana lahir pada tahun 1983 dan mereka tidak mengetahui ada yang salah dengan putrinya.

Setelah berumur dua tahun, Rehana tidak bisa makan atau berjalan dengan baik kemudian ia dibawa ke dokter yang hanya memberinya obat. Hussain dan Razia kembali ke dokter saat anak mereka yang lahir tahun 1987, Ikramul, menunjukkan gejala yang sama.

Hussain yang berpenghasilan Rp330 ribu per bulan sebagai penjaga pabrik mengatakan, "Para dokter tidak memberi sinyal apa-apa. Jika salah satu dari mereka mengatakan kepada kami anak-anak kami memiliki masalah genetik karena saya dan istri bersaudara, maka kami akan berhenti memiliki anak."

Sama seperti anak mereka sebelumnya, Gudiya dan Rubina yang lahir tahun 1989 dan 1992 kemudian Ali yang lahir tahun 1999 juga memiliki kondisi serupa. Sedangkan, anak bungsu Hussain dan Razia meninggal setelah dilahirkan. Tapi, ada juga saudara Ali yang tak terkena progeria yakni Sanjeeda dan Chanda yang sekarang berumur 20 dan 10 tahun.

Hussain dan Razia mengetahui tentang progeria pada tahun 1995 setelah mendengar penjelasan seorang ahli. "Tak seorang pun di komunitas kami percaya. Tetangga dan keluarga besar kami ikut tersiksa untuk mendapat bantuan bagi anak-anak. Mereka hanya tidak bisa memahami penyakit yang tidak bisa disembuhkan," papar Hussain.

Ali dan saudaranya yang mengalami progeria sering diejek dan diganggu hingga tak ada satupun dari mereka yang bersekolah. Menurut Ali, ia dan saudaranya tidak bisa merasakan masa kanak-kanak karena terus berada di rumah.

"Kami saling memiliki satu sama lain tapi kami tak punya kehidupan. Saya ingin jadi manusia normal yang bisa bermain, sekolah, dan berolahraga,' kata Ali yang memiliki bobot 11,4 kg dan tinggi badan 1,1 m ini.

Gudiya dan Rubina meninggal pada tahun 2004 ketika mereka berusia 15 dan 12 tahun. Tiga tahun kemudian, Rehana meninggal di usia 24 tahun. Menurut Ali, kematian Ikramul tahun 2009 di usia 22 tahun adalah hal tersulit.

"Ikramul adalah sahabatku. Dia sangat kuat dan perhatian. Saat ia meninggal saya menangis berminggu-minggu tapi sekarang saya sadar bahwa saya harus tetap kuat," kata Ali.

Dr Sekhar Chattopadyay yang merawat Ali mengatakan bahwa tidak ada kasus serupa di dunia di mana lima saudara kandung sama-sama terkena progeria. Hubungan saudara orang tua mereka bisa jadi penyebab adanya gangguan itu meskipun masih ada dua anak yang normal.

"Kami mencoba yang terbaik untuk menjaga Ali secara fisik dan mental. Rata-rata harapan hidupnya sampai usia 13 atau 15 tahun. Tapi, mari kita berharap bisa memperpanjang usia Ali sampai 24 tahun, seperti saudaranya,' kata Chattopadyay.

Di Inggris, diketahui ada empat kasus progeria yang terjadi. Termasuk kelahiran Dean Andrews dari Birmingham yang saat ini berusia 21 tahun dan merupakan penderita progeria tertua di Eropa. 

Tidak ada komentar:

Poskan Komentar